أعلنت وزارة الصحة والسكان ملامح بناء منظومة وطنية متكاملة لرعاية أصحاب الأمراض النادرة، بالتزامن مع فحص أكثر من 792 ألف مولود ضمن المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لحديثي الولادة. وجاء الإعلان خلال مشاركة الوزارة في فعاليات المؤتمر الدولي السنوي الخامس للمؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة في الأطفال، المنعقد بالتعاون مع قسم طب الأطفال بكلية الطب في جامعة عين شمس.
محاور المنظومة الوطنية لرعاية مصابي الأمراض النادرة
ترتكز خطة وزارة الصحة والسكان في إدارة ملف الأمراض النادرة على ستة مسارات تنفيذية متكاملة لضمان استدامة الخدمة الطبية:
- الكشف المبكر والتشخيص الدقيق: تسريع وتيرة التعرف على الإصابات الوراثية والنادرة في مراحلها الأولى.
- إتاحة العلاج والمتابعة الطبية: توفير البروتوكولات العلاجية المعتمدة ومراقبة تطور الحالات سريرياً.
- البحث العلمي: تعزيز التعاون المشترك مع المراكز البحثية والأكاديمية لتطوير خيارات الرعاية.
- التحول الرقمي وتأمين التمويل: ميكنة قواعد بيانات المرضى وتطوير آليات التمويل المستدام لضمان استمرارية توفير الأدوية المخصصة.
نتائج المبادرة الرئاسية للكشف عن الأمراض الوراثية لحديثي الولادة
استعرضت الوزارة، ممثلة في قطاع مشروعات ومبادرات الصحة العامة، الموقف التنفيذي للمبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية، حيث تجاوزت حصيلة الفحوصات الطبية 792 ألف طفل حديث الولادة حتى الآن.
وتستهدف الشراكة القائمة بين وزارة الصحة، والجامعات، ومؤسسات المجتمع المدني توسيع نطاق الرصد والتشخيص وتسهيل حصول الأطفال المشخصين على الخدمات العلاجية في التوقيت الطبي المناسب.
